赵大海接受央视采访：关注“国际罕见病日”

上海交通大学国际与公共事务学院教授、博士生导师，上海交通大学-耶鲁大学卫生政策联合研究中心执行主任赵大海，于2024年2月29日，接受中国国际电视台英语频道CGTN采访，在《中国24小时》节目就当日的“国际罕见病日”的有关话题进行评论。现将访谈内容翻译并摘录如下。

主持人：70%以上的国内批准罕见病药物已纳入了国家医保目录。你认为还可以采取哪些其他措施来帮助那些患有罕见病的人？

赵大海：总的来说，所谓的措施无非就是科学的预防和治疗方法、相对便宜的药物以及更多的罕见病被纳入到社会医疗保险报销目录。这些措施都是罕见病患者所期望的目标。

考虑到罕见病患者在所有人群中的比例低于0.1%，因此，如果仅依靠于市场机制应对罕见病显然是不合适的。我认为，与常见疾病相比，政府在应对罕见病方面应该发挥更重要的作用。例如，国家卫生行政部门有必要组建起由全国，甚至全世界顶尖研究人员、医生等组成的国家罕见病研究和治疗中心。该中心应拥有所有国内罕见病患者的病历信息，而且旨在对所有已知和未知的罕见病进行持续的预防试验和临床试验，研制国产新药，并发布针对每种罕见病的统一临床诊疗路径和方案。

“国际罕见病日”是每年二月的最后一天，2008年2月29日为第一届。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065％-0.1％之间的疾病或病变。

供稿者：国务学院

日期：2024年3月1日